Per delineare un quadro reale delle interessanti evoluzioni in materia di concessione dell’indennità di accompagnamento, dobbiamo ripercorre alcune recenti vicende.

La Manovra correttiva

Nel giugno del 2010, mentre si discutevano le Misure “anti-crisi” (Decreto-legge 31 maggio 2010, n. 78 che poi fu convertito definitivamente dalla Legge 30 luglio 2010, n. 122), un emendamento di origine governativa tentò di modificare i criteri per la concessione dell’indennità di accompagnamento. Ne seguì una accesa protesta da parte delle Federazioni delle persone con disabilità (FISH e FAND) e una serrata discussione in Commissione Bilancio che portò al ritiro dell’emendamento.

Ricordiamo il testo dell’emendamento – presentato dal Relatore di Maggioranza – e poi ritirato.

“1-bis. La lettera b) del comma 2 dell’articolo 1, della legge 21 novembre 1988, n° 508 è così sostituita:

“b) ai cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche e che si trovino nella impossibilità permanente di deambulare senza l’aiuto di un accompagnatore, o, non essendo in grado di compiere il complesso degli atti elementari della vita, abbisognano di una assistenza continuativa”.

Dietro un testo apparentemente innocuo si celavano dei risvolti di notevole rilevanza e ricadute significative in termini di successiva concessione dell’indennità di accompagnamento.

Per comprendere le conseguenze di quell’emendamento bisogna ricordare quali sono oggi i requisiti sanitari previsti.

L’ultima indicazione, quella vigente, è del 1988 (articolo 1, comma 2, lettera b), Legge 21 novembre 1988, n. 508). L’indennità di accompagnamento viene oggi concessa alle persone con inabilità totale quando ricorre una delle due seguenti condizioni: si trovino nella impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore; oppure, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita, abbisognano di una assistenza continua.

Deambulazione

La prima condizione è chiara: l’indennità viene concessa nel caso di grave impedimento alla deambulazione, tanto grave da non potersi muovere senza l’aiuto di un accompagnatore.

L’emendamento spostava il termine “permanente”, precisando che l’impossibilità a deambulare deve essere permanente. Non è un aspetto marginale e lo spiegava bene la stessa relazione all’emendamento.

“Si prevede che il deficit della deambulazione debba essere permanente ed assoluto, tale da rendere siffatta funzione del tutto impossibile senza l’aiuto di un accompagnatore. Ai fini della costituzione dei requisiti medico-legali per il beneficio in parola non rilevano, perciò, deficit della deambulazione compensabili, anche parzialmente, con ausili quali mezzi di appoggio, protesi o ortesi”.

Cosa sarebbe cambiato? Facciamo un esempio concreto. Chi deambula lentissimamente e con enorme fatica con l’aiuto di un tripode, di due stampelle o di altri ausili, non avrebbe più ottenuto l’indennità di accompagnamento.

Atti quotidiani della vita

L’altra condizione, alternativa, per ottenere l’indennità di accompagnamento prende in considerazione la necessità di assistenza continua.

Nella normativa vigente si riconosce la necessità di assistenza continua quando una persona non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.

Ma cosa sono gli atti quotidiani della vita? Per capirlo bisogna rifarsi alla letteratura scientifica internazionale e italiana che sulla rilevazione, misurazione e valutazione dell’autonomia personale ha sviluppato una notevole e consolidata produzione.

Le scale di valutazione dell’autonomia personale sono ampiamente usate anche in Italia da decenni e si basano proprio sulla valutazione della capacità di esecuzione di atti quotidiani.

In ogni caso si distingue fra atti elementari e atti strumentali della vita quotidiana.

Sono atti elementari: fare il bagno (ricevere assistenza nel lavare non più di una parte del corpo); vestirsi (escluso l’allacciarsi le scarpe); uso del gabinetto (recarvisi con ausili, pulirsi e rivestirsi da solo); mobilità (alzarsi e sedersi sulla sedia senza appoggiarsi, usare il bastone); continenza (controllo completo di feci ed urine); alimentazione (escluso il tagliare la carne).

L’emendamento proposto dal Governo prevedeva che, per ottenere l’indennità di accompagnamento, la persona non dovesse essere in grado di compiere il complesso degli atti elementari della vita.

I risvolti, pertanto, sono due: in primo luogo il riferimento è al complesso degli atti e non solo ad uno o due di essi. È chiaro che la necessità di assistenza per tutti gli atti elementari si configura solo in casi gravissimi.

Inoltre, con la nuova definizione non si riteneva rilevante la necessità di assistenza continua nel caso di impossibilità allo svolgimento degli atti strumentali della quotidianità. Cosa sono? Ricorriamo ancora una volta alla consolidata letteratura scientifica.

Sono atti strumentali della vita quotidiana la capacità di usare il telefono, di fare acquisti e gestire il denaro, di preparare il cibo, di governare la casa, di cambiare la biancheria, di usare i mezzi di trasporto, di essere responsabili nell’uso dei farmaci, di essere capaci di maneggiare il denaro.

Nella definizione proposta dall’emendamento, diversamente da quella precedente, non li si teneva minimamente in considerazione. Come non si consideravano tutti gli aspetti relazionali derivanti da malattia mentale o da demenza senile.

I nuovi criteri, quindi, avrebbero escluso dalla concessione dell’indennità di accompagnamento moltissime persone, non solo anziane, con disabilità intellettiva o relazione il cui grado di autonomia personale è estremamente ridotto, pur essendo conservata la capacità nello svolgimento degli atti elementari.

Come già detto, l’emendamento, ritenuto inopportuno ed eccessivamente restrittivo, fu ritirato.

Le Linee Guida dell’INPS

A distanza di tre mesi dall’approvazione della Legge 122/2010 di conversione del Decreto-legge 78/2010, l’INPS, con una Comunicazione del 20 settembre 2010 (interna e non diffusa nel sito ufficiale) del Direttore Generale ai tutti i Dirigenti regionali INPS, fornisce le “Linee Guida operative in invalidità civile”.

Le Linee Guida, elaborate con il contributo del Coordinamento Medico Legale, forniscono anche indicazioni relative ai requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento.

Dalla lettura delle “Linee Guida” non appare forzato rilevare forti similitudini con i principi e le indicazioni contenute nell’emendamento cassato già in sede referente dal Parlamento.

Purtuttavia le indicazioni hanno un effetto di notevole entità, costituendo il riferimento operativo a cui i medici INPS si dovranno attenere nella valutazione dell’invalidità civile.

È opportuno poi ricordare che – grazie all’articolo 20 della Legge 102/2009 – “In ogni caso l’accertamento definitivo [dell’invalidità, NdR] è effettuato dall’INPS”.

Quindi, all’atto pratico, quelle indicazioni interne di INPS finiranno per essere prevalenti sulle stesse disposizioni di legge interpretate dall’Istituto.

I requisiti secondo INPS

Vediamo innanzitutto come INPS – nelle Linee Guida – “rilegge” la formulazione legislativa relativa alla “impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore”.

Recita l’INPS: “È opportuno sottolineare alcuni requisiti di legge quali l’impossibilità a deambulare, non la semplice difficoltà, il carattere di permanenza dell’aiuto dell’accompagnatore, non di saltuarietà. Va da sé che presidi ortopedici e protesici che rendano il soggetto autonomo nella deambulazione escludono il diritto all’indennità. Il requisito della permanenza implica la sussistenza di menomazioni anatomo-funzionali irreversibili e immodificabili da qualsiasi presidio”.

Come già chiosato a proposito dell’emendamento ritirato, se una persona riesce a muovere pochi passi, oppure utilizza tutori che consentano di deambulare lentissimamente è escluso dalla concessione di indennità di accompagnamento.

Inoltre l’interpretazione – avendo oltremodo forzato l’accento sulla presenza dell’accompagnatore – potrebbe escludere anche coloro che, pur usando una sedia a ruote, si spostano senza l’aiuto di terzi.

Gli atti quotidiani della vita

Ancor più, l’INPS, nelle sue Linee Guida, sembra riprendere la logica dell’emendamento (non approvato dal Parlamento) relativa agli atti quotidiani della vita.

“Per quel che concerne gli atti quotidiani della vita, constatando la genericità dell’espressione e in accordo con la prevalente dottrina medico legale, essi vanno intesi come quel complesso di attività che assicurano un livello basale di autonomia personale in un ambito per lo più intradomiciliare. Il prendere in considerazione leattività extradomiciliari, in ambienti complessi come le moderne metropoli, porterebbe, infatti, ad una valutazione talmente estensiva da superare l’ambito medico legale”.

Quindi, secondo INPS, gli atti quotidiani – da valutare ai fini dell’indennità di accompagnamento – sono quelli elementari (vestirsi, lavarsi, controllo degli sfinteri…) e, per di più, limitati alla propria abitazione.

Le attività extradomiciliari (ad esempio: saper orientarsi, saper prendere un mezzo pubblico, saper chiedere aiuto o un’informazione) non hanno rilevanza ai fini valutativi.

Prosegue INPS: “Si ricorda che il dettato legislativo prevede la necessita di una assistenza continuativa da parte di terzi per il concretizzarsi del requisito medico legale; si intende che la dizione “continuativa” rimanda ad una assistenza che si esplica nell’arco della intera giornata e non solo in saltuari momenti”.

Nella sostanza INPS riprende la logica della modifica legislativa presente nell’emendamento (non approvato) che introduceva il “complesso” degli atti quotidiani come nuovo criterio di discrimine.

All’atto pratico – e con tutti i limiti dell’esemplificazione – con queste nuove indicazioni è pressoché impossibile che una persona con sindrome di Down possa ottenere l’indennità di accompagnamento.

Le scale di valutazione dell’autonomia

A conferma di questa logica, l’INPS pone un freno e dei “paletti” all’uso delle scale di valutazione dell’autonomia degli atti quotidiani di vita, largamente consolidati, usati e oggetto di letteratura scientifica negli ultimi trent’anni.

Non potendone disconoscere la fondatezza, ne limita il ricorso.

“Utile punto di riferimento sono le scale ADL (specialmente nell’indicare le funzioni basali da prendere in considerazione: lavarsi, vestirsi, spostarsi, continenza sfinteriale e autonomia in toilette, alimentazione ) e IADL (enfatizzando le funzioni più elementari quali l’assunzione dei farmaci e la preparazione dei pasti) rifuggendo però da schematismi”.

Che differenza c’è fra ADL e IADL?

La prima (ADL – Activities of Daily Living) è una scala di valutazione di autonomia nelle attività quotidiane. La seconda (IADL – Instrumental Activities of Daily Living) è una scala delle attività strumentali della vita quotidiana, cioè quelle più complesse e che condizionano comunque l’autonomia personale: usare il telefono, usare i mezzi pubblici, gestire il denaro, uso responsabile dei farmaci, preparazione dei pasti, governo della casa, ecc.

INPS consiglia di limitarsi alle scale che valutano solo le attività “basali”, cioè elementari (e solo in casa come abbiamo visto sopra). E anche quando si rifersce alle IADL, invita ad enfatizzare la sola parte relativa all’assunzione dei farmaci.

Infatti precisa: “A tal proposito sembrano di maggiore affidabilità strumenti quali l’indice di Barthel o l’indice di Katz utilizzati in ambiente fisiatrico”.

Ancora una volta, la scala di Barthel e la scala di Katz (da non confondere con l’indice di Katz che è un esame di laboratorio legato alla VES e alla presenza di infezioni nell’organismo) sono strumenti che valutano e quantificano l’autonomia solo negli atti strettamente elementari.

Sempre nei limiti degli esempi, una persona con disabilità intellettiva, assolutamente incapace di uscire autonomamente da casa propria, di prendere un autobus, di comprarsi un panino, potrebbe ottenere comunque un punteggio di alta autonomia negli atti quotidiani elementari se si veste, si lava e mangia da solo e se controlla gli sfinteri. Nella linea interpretativa dell’INPS, sarebbe escluso dalla concessione dell’indennità di accompagnamento.